Sindrome di Shwachman, sede a Gradara

– A Gradara, lo scorso febbraio, è stata aperta la sede dell’associazione della Sindrome di Shwachman, presente a livello nazionale da 7 anni. La rara malattia (in Italia i casi censiti dall’istituto Garofolo di Trieste sono 65), colpisce i bambini nei primi sei mesi di vita. Si manifesta con problemi di alimentazione ed un brusco blocco della crescita ed un rapido deperimento.
La sindrome è stata scoperta una quarantina di anni fa negli Stati Uniti. L’associazione ha contribuito all’identificazione del gene responsabile ed è ora disponibile il test per identificare i malati ed i portatori sani. Dati i pochi casi, l’associazione ha davanti un duro impegno, sia per migliorare la qualità di vita dei pazienti, sia per approfondire la ricerca affinché si possa trovare il rimedio. La sede gradarese ha come presidente Roberta Tomassoli. La quale fin da ora ringrazia i privati cittadini, le aziende, le istituzioni locali che porteranno a vario titolo il proprio contributo. L’associazione sarà presente alla Mostra dei Fiori in programma a Cattolica dal 29 aprile al 2 maggio.